NASLOVNADRUŠTVO
Hrvatski savez za rijetke bolesti u Brodsko-posavskoj županiji

FOTO: bpz.hr

Hrvatski savez za rijetke bolesti u Brodsko-posavskoj županiji

18.2.2020. 10:55 | Brodsko-posavska županija IZVOR: bpz.hr PREGLEDA: 491

Hrvatski savez za rijetke bolesti treću godinu za redom provodi kampanju u 20 hrvatskih gradova povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Predstavnica Upravnog odjela za zdravstvo, socijalnu skrb i hrvatske branitelje Brodsko-posavske županije, Dubravka Pitlović održala je 13. veljače 2020. godine sastanak s predstavnicama Hrvatskog saveza za rijetke bolesti (Tamarom Kvas, tajnicom Hrvatskog saveza za rijetke bolesti , Sanjom Bulog, psihologinjom i Idom Mirković Knaus, socijalnom radnicom) kako bi pružili podršku u razvijanju novog projekta čiji je cilj širenje socijalnih usluga za oboljele od rijetkih bolesti.

Cilj je kampanje podizanje svijesti o rijetkim bolestima, ali i informiranje oboljelih od rijetkih bolesti diljem Hrvatske o uslugama koje Savez pruža oboljelima i članovima njihovih obitelji. Javnost, a čak i stručni krugovi, imaju vrlo malo znanja o rijetkim bolestima, zbog čega su zdravstvena i psihosocijalna skrb još uvijek slabo organizirane. S obzirom na to da Savez za rijetke bolesti djeluje gotovo dvadeset godina, jedan je od glavnih izvora znanja i informacija o rijetkim bolestima i životnim situacijama koje prolaze pacijenti i njihove obitelji. Širenje znanja, uključivanje zajednice i provođenje konkretnih akcija od zajedničkog je interesa za kvalitetniju psihosocijalnu, zdravstvenu, radnu, pravnu i drugu zaštitu oboljelih od rijetkih bolesti te Savez svoje aktivnosti usmjerava kako bi javnost prepoznala potrebe ove skupine društva.

U 2019. godini pružena je pomoć za više od 1000 korisnika osobnim kontaktom u Savjetovalištu u Zagrebu, putem besplatne linije pomoći 0800 99 66, e-mailom, putem društvenih mreža te redovitim odlaskom u lokalnu zajednicu. Savez u svom radu provodi brojne aktivnosti, poput savjetovanja o pravima, psihološkog savjetovanja, pružanja provjerenih informacija o dijagnozi i stručnjacima, povezuje oboljele u Hrvatskoj i svijetu, pruža podršku pri ostvarivanju prava u institucijama, surađuje s ustanovama socijalne skrbi i odgojno-obrazovnim ustanovama, lokalnim uredima za zdravstvo, educira interesne skupine, podiže svijest o rijetkim bolestima te zastupa prava pacijenata.


Hrvatski savez za rijetke bolesti trenutno je u fazi provođenja projekta pod nazivom Baza rijetkih bolesti, a rezultati projekta bit će prvi statistički podaci o rijetkim bolestima u Hrvatskoj. Projekt je pokrenut jer se relevantnim podacima može doći do promjena i poboljšanja životnih uvjeta oboljelih od rijetkih bolesti. Kroz Bazu rijetkih bolesti prvi će put biti napravljena analiza stanja u Hrvatskoj te uvid u geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene skrbi, ali i socijalni i zdravstveni profil oboljelih od rijetkih bolesti.


Također, Hrvatski savez za rijetke bolesti prepoznaje kako zdravstveni sustav u svijetu doživljava strukturne promjene u posljednjih nekoliko desetljeća. U tom kontekstu, sve važnija aktivnost postaje edukacija pacijenata i njihovih obitelji. Razdoblje značajnijih zdravstvenih reformi u Republici Hrvatskoj tek dolazi. Stručni djelatnici u pomagačkim profesijama mogu pomoći informiranjem i edukacijom pacijenata da se aktivno uključe u preventivne aktivnosti kako bi saznali što više o svom zdravstvenom stanju i pridržavanjem dobivenih smjernica pomognu postizanju boljih ishoda samog liječenja. U tom kontekstu možemo govoriti o prevenciji hospitalizacije te pomoći i podršci pacijentu od društvene izoliranosti.

Iz tog razloga Hrvatski savez za rijetke bolesti razvija projekt Case managementa u rijetkim bolestima koji bi uključivao rad s pacijentima u različitim službama u zajednici i njihovom domu, sveobuhvatnu procjenu zdravstvenih i socijalnih potreba, koordinaciju različitih usluga u sustavu službi za mentalno zdravlje i u prirodnoj sredini na način da je pacijent u centru pažnje i da mu se pomaže da postigne svoje osobne ciljeve i pronađe svoj osobni put oporavka. Ovo posebno dolazi do izražaja kod kompleksnih stanja poput rijetkih bolesti gdje je potrebna uključenost multidisciplinarnog tima u zdravstvenoj i socijalnoj skrbi.

Izvor: www.bpz.hr




*Komentari se objavljuju u realnom vremenu i SB Online ne može biti odgovoran za ono što korisnici objave. Zabranjeno je vrijeđanje i klevetanje. Takvi će komentari biti obrisani, a njihovi autori prijavljeni nadležnim službama.

Pretraži SB Online

ČITAJTE NA SBonline

.

BROJ ZARAŽENIH U BPŽ RASTE: Potvrđen jedan novi slučaj zaraze

.

KORONAVIRUS U BPŽ: Donosimo vam najnovije informacije

.

Danas pretežno sunčano uz umjerenu naoblaku

.

OTKAZANA MOTORIJADA

.

Mirisna pinca: Brz i jednostavan recept za najpoznatiji uskrsni kolač

.

Malena odbija nove udvarače: ʼDolaze joj, ali ona nema voljeʼ

.

Mandžukić donacijom pomaže Slavoncima: ʺHvala mu. Sad ćemo proizvoditi u tri smjeneʺ

.

Čeka se zeleno svjetlo nacionalnog Stožera: Gradonačelnik zatražio da se stanovnicima s područja Grada i 14 susjednih Općina omogući slobodno kretanje bez propusnica

.

Na račun za pomoć obitelji s bolesnim djevojčicama dobri ljudi uplatili preko dva milijuna kuna

.

U HRVATSKOJ BROJ ZARAŽENIH RASTE: U 24 sata novozaražene 64 osobe

Zajam za sve tijekom ove globalne pandemije

Ponuda od zajma brzo

Usluga financijska pouzdan 100% od garancija

► REGISTRIRAJ SE DA OBJAVIŠ OGLAS

.

U posljednja 24 sata na području županije NEMA novooboljelih

.

Božinović zaprijetio zatvaranjem tržnica koje budu kršile mjere

.

Upute za predstavnike stanara u vrijeme koronavirusa

.

Kreirajte karijeru na STEM studijima u Požegi uz stipendije i smještaj u novom studentskom domu!

.

Grad Slavonski Brod i ove godine osigurao jednokratnu pomoć umirovljenicima

.

Nakon Messengera i WhatsAppa, Facebook ima novu aplikaciju za komunikaciju

.

Sedam prirodnih boja uz koje će svaka pisanica biti posebna

.

Tržnica u Slavonskom Brodu od danas je započela s radom uz posebne mjere zaštite od koronavirusa

.

Poslodavci podržavaju produljenje rada trgovina do 20 sati

.

Danas sunčano i ugodno toplo

.

Savršeni uz kavu ili čaj: Recept za prhke uskrsne keksiće s maslacom

.

Prizori večerašnjeg ʺSupermjesecaʺ, 08.04.2020.g

.

Dopuna Odluke o zabrani napuštanja mjesta prebivališta

.

Brođani zadnjih dana ne poštuju odluke Stožera

.

Priopćenje nacionalnog Stožera o radnom vremenu trgovina od 9. do 11. travnja 2020. godine

.

HCK i Hrvatska ljekarnička komora u projektu Pozovi za zdravlje

.

Stanje u slavonskobrodskim domovima za stare i nemoćne je nepromjenjivo

.

U HRVATSKOJ 61 NOVOZARAŽENA OSOBA: Produljuje se rad trgovina...

.

Brodskom tržnicom i danas prošetali brojni Brođani

.

25-godišnjak s 0,84 promila alkohola izazvao prometnu nesreću do koje je došlo zbog neprilagođene brzine

DJEVOJKA DANA

Današnja DJEVOJKA DANA na SBonline