Mijeloidni sarkom!! Pismo majke djevojčice oboljele od maligne bolesti

Danas je Međunarodni dan djece oboljele od malignih bolesti. Naša čitateljica nam je poslala pismo kako su ona i njena obitelj zajedno s svojom bolesnom djevojćicom mjesecima prolazi pakao od dijagnosticirane bolesti do izlaska iz bolnice. Ovo pismo treba pročitati i zapitati se jel u životu ima nešto bitnije od zdravlja pogotovo kad je dijete u pitanju.

"Riječi koje još uvijek odzvanjaju u mojim ušima, riječi su to koje su srušile cijeli naš svijet koji smo do sada poznavali. Sve je krenulo naizgled bezazlenim otokom u području nosa, pa jedna pretraga, druga.. treća i poziv iz Zagreba.. Pri telefonu dr. Maja koja izgovara nekakvu hrpu riječi i da u ponedjeljak, taj grozni ponedjeljak trebamo biti u bolnici Rebro kako bi Sunčici napravili punkciju koštane srži. Ni sam nisi svjestan što je ona upravo rekla, pokušavaš si to nekako objasniti, i ne dati strahu da te obuzme.

Pakiraš stvari, odbijaš vjerovati da ćeš tamo morati ostati možda i koji dan duže, a opet u torbu spremaš podosta stvari. Pozdraviš se djecom doma, osjetiš onaj strah kojeg ne želiš i sa onom velikom knedlom u grlu sjedaš u auto i voziš kao na nekakvom autopilotu. Dolaziš u kliniku, upoznaješ doktoricu koja vam spominje nekakve informacije koje do sada niste čuli ili je to onako usput nekada netko rekao. U ruke ti daju papire kojima ćete se prijaviti u bolnicu... PRIJAVITI? Zar mi moramo ostati??? Gledaš u svoje dijete, kroz glavu ti prođe hrpa misli i shvatiš ne, ne ostajemo mi ostaje ona, još jedan lom u tebi. Odradiš i to, vratiš se djetetu u sobu ne pokazuješ strah iako te doslovno grize, opet pretrage, opet biopsije, opet neznanje i čekanje... Nije prošlo dugo kada je u sobu ušla ta ista doktorica koja nas je primila i rekla da moje dijete ima bolest koja se zove Mijeloidni sarkom, te da će liječenje biti dugotrajno i zahtijeva jake kemoterapije. Od tih riječi nadalje ne čuješ ništa, samo gledaš to tvoje nekako dijete kako te širom otvorenih očiju promatra.. Okrećeš se oko sebe kako bi se uhvatio za nešto jer gubiš tlo pod nogama a njoj ne smiješ pokazati ni mrvicu zabrinutosti.

Nije bilo vremena za čekanje, sa terapijom krenulo jako brzo nakon što su stigli i ti zadnji nalazi. Sarkom je zahvatio dio oko nosa, zubnog mesa i limfnih čvorova no dobra vijest nije ušao u koštanu srž.

Malena.. uvijek veselo i nasmijano dijete brzo promijeni svoj izraz lica jer shvaća da je nekakav problem, tužna zbog svoje braće, prijatelja, ljubimaca pita kada će kući... Moj brzi odgovor je bio: ubrzo, iako sam znala da lažem, samo moramo primiti neke gadne lijekove od kojih će taj noso proći, jer se na njemu vidjela promjena. Otrgnute od svakodnevnice na koju smo navikle, ne preostaje ti drugo nego da prihvaćaš sve ove divne sestre i doktore kao svoju drugu obitelj, jer su oni ti koji će njoj pomoći, njih svakodnevno susrećeš, čekaš i ispituješ svaki detalj dok te nije bilo tih par sati odvojenosti.

Roditelje koje srećeš hodnicima gledaš kao najbolje prijatelje jer te oni nažalost razumiju. Uspostavljaš kontakt s njima, tražiš i najmanju mrvicu nade i snage jer tko će te bolje razumjeti od njih, roditelja koji se isto tako bore i gledaju svoju nejaku nedužnu djecu u svoj toj patnji. Prvi ciklus kemoterapija prolazi u najgorim mogućim nuspojavama, sve što su ikada doktori naveli kao nuspojave ona ih je imala a istrpila kao pravi mali junak. No onaj trenutak kada smo morali ošišati kosu, onu divnu plavu kosu bio je znak da je borba krenula i da nema nazad, i ne želimo nazad, želimo tu gadnu bolest pobjediti i zadati joj najgori udarac. Taj svakodnevni strah dok ideš tim naizgled predugim hodnikom jer ne znaš što ćeš zateći u sobi ne može se usporediti sa ničim, kada proviriš i ugledaš ju kako se igra i kako ti se razveseli isčupa iz tebe onaj duboko skriveni atom snage.

Nakon tog ciklusa slijedi drastičan pad krvnih nalaza, strah od infekcija, bakterija, upale pluća.. svega što taj napaćeni organizam može pokupiti . No i to gazimo... I konačno nakon 35 dana boravka u bolnici dobivamo par dana "slobode" koje provodimo u strahu da ne pokupi nešto usput, dezinficiraš sve, ne izlaziš osim po ono nužno ali spavaš tih par dana uz nju. Nismo se ni odmorili od bolničkog "režima" a već moramo nazad... Slijedi drugi ciklus, u sobu ulazi doktorica koja priopćava da ćemo obaviti i snimanje PETCTa kako bismo bili sigurni da tog sarkoma nema još negdje u tijelu i govori nam da je taj drugi ciklus ujedno i najjači ciklus koji će primiti... Zar postoji nešto jače od onoga prvoga?? U svakodnevnom strahu kročiš hodnikom, zastaneš pred vratima sobe, nabaciš sa lice osmijeh kao da se ništa loše ne dešava, samo da ona ne osjeti strah. Tih dana stižu i nalazi snimanja, taj nepozvani gost nastanio se još u njenom stopalu i ruci, i to znači još barem jedna biopsija.

Ovaj put su ju radili na ruci, i trajala je zaista dugo, jer se pod CT uređajem morala bušiti kost njene ruke kako bi se mogao uzeti uzorak. I to je ovaj moj naizgled nježni "smotuljak" odradio vojnički, jer zna da mora. Diviš joj se, gutaš knedle i ne dozvoljavam suzama da krenu. Prolazi i taj drugi ciklus, no ovaj put bez nuspojava, koliko ti je drago toliko se brineš jel to ipak ok, što ako ne djeluje.... Opet slijedi onaj drastični pad krvnih nalaza, temperatura, dani na antibioticima i svim drugim lijekovima koji će pomoći organizmu da se oporavi. Opet slijede pretrage ... Kada se organizam konačno malo oporavio, ovaj put nakon 20-ak dana konstantnog boravka u bolnici, opet smo dobile koji slobodan dan njih čak 5, no morale smo svakodnevno dolaziti u dnevnu bolnicu kako bi ju pregledali, popratili i dali još koji lijek.. opet lijekovi, ne prolazi dan da moje dijete ne popije barem 4 tablete dnevno i ne primi nekakvu "vrećicu" lijeka na venski kateter.

Pred sam početak 3. ciklusa terapija u sobu ulazi prof. Bilić (glavni onkolog na odjelu) samom pojavom ti oduzme noge jer s njime do sada nisi razgovarao, a znaš tko je.. Pozdravlja nas, ispituje malenu kako se osjeća jel li spremna na nastavak... A onda se okreće meni.. majko..riječi su to od kojih ne trepneš.. mi smo jako zadovoljni kako ide Sunčicino liječenje, taj sarkom se dosta smanjio od terapija, uvjereni smo da će nakon ovog 3. ciklusa biti još bolje... Kakav polet i želja za borbom se u nama otvorila. Ma i njega ćemo odraditi bez problema... I ubrzo kreće i taj treći ciklus, opet 5 dana spojenih na citostatike od 0 do 24 gdje moliš sestre da ju odspoje na 10-akmin kako bi ju otuširala, nakon tri dana primanja tih citostatika dolazi nam sestra u sobi reći kako joj moraju staviti još jedan venski ulaz jer mora primiti još kemoterapije i ne smiju kasniti. Malena je i to odradila i to sve sa osmijehom na licu. Ona ne odustaje...
Toliku želju i borbu nisam vidjela...

Nije imala kada odmoriti, stalno je govorila da mora nečim malo razveseliti novu djecu, jer u trenutku našeg primanja te 3.terapije na odjel je stiglo troje nove djece sa strašnim dijagnozama, te im je trebalo napraviti crteže, darove kako im ne bi bilo teško i kako ne bi bili tužni. Dane si je ispunjavala kreativnim idejama, bojanjem, pripremama poklona.. i tako dan po dan prođe opet tih 20-ak dana u bolnici, i opet smo dočekale da malo izađemo no svakodnevno se vraćamo u dnevnu bolnicu, na ono nelagodno bockanje prstića, primanje lijekova i strašnih injekcija od kojih ju jako peče ruka. 7.rujna smo se opet vratile u "našu" bolničku sobu.

Ostaneš bez riječi kada se to tvoje maleno dijete veseli jer će se vratiti u istu sobu, jer će vidjeti svoje omiljene sestre, jer će sestra Kiki sa njom igrati igrice a glavna sestra uvijek negodovati jer nam je soba prepuna stvari za izradu, gdje će vidjeti svog doktora koji ju svakodnevno pregledava i kojem uzme i sakrije stetoskop a on ju za "kaznu" nosi kao maleni avion po sobi. Pred sam početak tog 4. Ciklusa u sobu nam dolazi naša doktorica Maja priopćava kako se Sunčicin srednji brat podudara sa njom i da će on biti njen donor koštane srži. Govori nam da ćemo odraditi ovaj 4.

Ciklus te će nakon njega uslijediti transplantacija koštane srži. Osjetiš da je kraj tog bolničkog liječenja jako blizu daje ti neku čudnu snagu ali i dozu straha. Odradila je i taj ciklus bez nekih većih tegoba barem ne onih vanjskih onih vidljivih oku ali njen organizam se umorio, dugo je trajao taj oporavak, ti niski krvni nalazi trajali su 40-ak dana. 40 dana boravka u bolničkoj sobi. Pred kraj listopada nalazi su krenuli na bolje te smo dobili maleni otpust iz bolnice, tih dana nastojale smo što više uživati sa braćom i tatom no uz svakodnevni dolazak u dnevnu bolnicu i praćenje te nove pretrage kako bi mogli odraditi transplantaciju. Početkom studenog pozvana sam na razgovor kod doktora koji će voditi Sunčicinu pripremu pa i samu transplantaciju.

Taj razgovor ću pamtiti cijeli život kao i onaj kada mi je dr. Maja rekla dijagnozu, nimalo ugodan, nimalo lak i ne baš obećavajući ali u svim tim riječima koje čuješ ti pred svojim očima vidiš naše nove prijatelje Šimuna i Roberta koji su to isto prošli i koji su eno nasmijani i sretni uz svoje roditelje i razmišljaš samo o tome kako će i tvoje dijete biti isto tako..jer drugačije ne priznajemo. Nakon skoro 14 dana boravka izvan bolnice došao je dan kad nas zatvaraju u 4 zida, bez doticaja sa vanjskim svijetom, bez mogućnosti otvaranja prozora bez mogućnosti izlaska, a u sobu ti ulazi samo jedna sestra i ti njeni dolasci su svedeni na minimum zbog mogućnosti infekcija. 8 dana moja malena djevojčica spojena na prejake kemoterapije sve to podnosi sa smiješkom jer je njena mama uz nju i jer je kraj jako blizu.

Ti dani su popraćeni blagim nuspojavama koje sa lakoćom rješavamo kojima ne damo da nas izbace iz takta. Taj nemir, strah koji osjetiš ne smiješ pokazati, a tu je, jako prisutan, sada nemaš jedno dijete u bolnici već dvije i ne znaš što očekivati i što će se desiti. Sa sinom razgovaraš putem video poziva a želiš ga svim srcem zagrliti i reći da će biti dobro iako ni ti nisi siguran ali to osjetiš i želiš prenijeti na njega, samo da se ne plaši. 16.studenog u rano jutro doktori su nešto više od sat vremena uzimali bratov uzorak, sa nestrpljenjem očekuješ sestrin ulazak u sobu da ti kaže da je gotovo, da je sve u redu i da dočekale smo ga. U sobu je ušla sestra sa velikim smiješkom na licu i govori kako nosi bratov poklon za seku i da će sve biti u najboljem redu i da je brat bio iznimno hrabar baš kao i Seka.

Gledaš u tu vrećicu koja teče ostaješ njem, moliš Boga da to bude to i da se uskoro vratiš doma sa zdravim djetetom. Brat je kroz dva dana bio otpušten iz bolnice njegov oporavak je bio zaista brz. No kroz ta dva dana malena je dobila dodatne nuspojave, od hrane danima nije okusila ništa, samo pomalo vode, mučnine, povraćanja, bolovi bili su svakodnevica sve dok taj njen već napaćeni organizam nije odlučio prihvatiti bratov poklon i pustiti da krene popravljati njenu krvnu sliku. Sjećam se doktorovih izraza lica kada je 10-ak dana nakon transplantacije ušao u sobu i rekao kako je jako zadovoljan njenim napretkom i da nas iz te stroge izolacije želi premjestiti na odjel u izoliranu sobu ali sa ipak malo blažim pravilima. Taj osjećaj bio je jednak onome kao kada ideš doma.

Na odjelu smo provele još nekih 10-ak dana njezini nalazi su bili svakodnevno sve bolji a i ona je bila bolje, radosnija, veselija, sretnija. 14.prosinca otpuštaju nas sa bolničkog liječenja , nakon 7 mjeseci konačno stižemo svom domu, svojoj braći, ocu. Ta sreća je neopisiva! Uz česte kontrole imamo jedan važan zadatak a taj je ostati zdravi i dalje i polako se vratiti svom životu iako on više nikada neće biti isti.

Velike zagrljaje šalje vam Sunčica i njezina majka..budite nam zdravi i veseli."